9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

«Если вы сейчас посмотрите на горбинку своего носа, а потом сквозь нее на руку, то поймете, каково тогда было мне», – предлагает наша героиня Даша, описывая свое состояние во время болезни. Пять лет назад у девушки диагностировали миастению – заболевание, которое не лечится. Сегодня она рассказывает, как ей удалось смириться с тем, что это навсегда.

Миастения – нервно-мышечное заболевание, при котором наблюдается быстрая утомляемость мышц. То есть тело, лицо немеет, наступает подобие ложного паралича, но после отдыха состояние улучшается.

Миастенией болеет 5–10 человек на 100 тысяч населения. Чаще всего это люди от 20 до 40 лет, в большинстве случаев женщины. Миастения может быть как врожденной, так и приобретенной. Причины ее возникновения до конца не выявлены.

Миастения неизлечима. В Минске при РНПЦ неврологии и нейрохирургии есть миастенический центр, в котором наблюдается более тысячи человек, среди которых и Даша.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Как узнала о миастении: «Один диагноз был страшнее другого»

– О своем заболевании узнала абсолютно случайно на втором курсе университета (БГУКИ. – Ред.

) Дело было во время летних каникул, когда я жила у подруги на даче под Дзержинском и училась играть на гитаре, – рассказывает Даша.

– Все шло хорошо, пока в какой-то момент я не поняла, что не могу хорошо зажать струны. Тогда я подумала, что поначалу у всех так, и старалась не обращать на это внимание.

А через несколько дней, снова сидя за инструментом, почувствовала, что моя левая рука перестает работать. Она просто падает мертвым грузом от перенапряжения. Это был первый звоночек.

Но, так как в тот период я вела по-настоящему студенческий образ жизни – гулянки, алкоголь, сигареты, плохое питание, еще и с рок-группой тусовалась, – заметить, что у меня какие-то проблемы со здоровьем, было сложно. Поэтому, когда рука снова «заработала», я благополучно забыла об этом инциденте.

А дальше был сентябрь и университет. Нашу группу отправили работать на какое-то мероприятие (по образованию я режиссер праздников). Выглядеть, как и положено, нужно было представительно, поэтому я принарядилась в пиджачок, брючки, надела туфли на высоких каблуках – и вот вся такая красивая вышла из общаги и пошла в сторону метро, чтобы добраться до места события.

Но, пройдя пару шагов, почувствовала, что моя правая нога ковыляет и я тупо не могу нормально идти! Первое, что тогда подумала: показалось. Поэтому немного посидела – скамейку заменил невысокий забор около общаги – и попробовала пройтись еще раз. Не показалось. В итоге пришлось звонить однокурснице, чтобы она принесла мне обувь на низком ходу.

Вот после этого случая я забила тревогу: в моей жизни что-то пошло не так.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

«С каждым днем становилось все хуже и хуже»

Первым делом я, естественно, позвонила маме и обо всем ей рассказала. Но помочь она мне особо ничем не могла, так как жила в Гомеле. Поэтому я помчалась в 33-ю городскую студенческую поликлинику.

Первый диагноз поставили неправильно. Врач, выслушав меня и не сделав никаких анализов, назначил пить магний. А это категорически запрещено при миастении.

Вообще это заболевание достаточно сложно определить именно из-за симптомов. Чаще всего они начинают проявляться со зрения: двоение в глазах, нечеткость картинки, опущенные веки и так далее.

Естественно, в таких случаях люди сразу идут к офтальмологу, который, в свою очередь, недостаточно осведомлен о такой болезни, как миастения. Поэтому начинает лечить зрение или, к примеру, говорит о нехватке магния в организме и назначает курс. Как это было и со мной. Результат: состояние ухудшилось в разы.

Стали быстро уставать руки, ноги, глаза и, что самое страшное для меня, – голос

Если вы сейчас посмотрите на горбинку своего носа, а потом сквозь нее на руку, то поймете, каким примерно у меня тогда было зрение. Не постоянно, конечно, периодами: в день по несколько раз. А к вечеру становилось еще хуже, так как веки опускались до такого состояния, что приходилось запрокидывать голову, чтобы смотреть через оставшуюся щель.

Шея не держала голову, руки и ноги быстро уставали. Особенно это чувствовалось во время сушки головы феном. Как только мне не приходилось извращаться, чтобы это сделать (улыбается). Например, я садилась на кровать, ставила локти на колени и опускала голову, чтобы руки были не на весу.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Что касается голоса, то он начинал гнусавить и как будто «проваливался» внутрь, когда я что-нибудь рассказывала больше пяти минут. Кроме того, я не могла выговорить буквы «р», «ш», «с». Голос восстанавливался только после того, как я какое-то время молчала. Это был очень сложный период. Ведь ты понимаешь, что больше не хозяин своему телу.

Было страшно. Очень страшно. Но тогда в основном от незнания. Мне хотелось как можно быстрее понять, что со мной происходит, так как с каждый днем становилось все хуже и хуже.

«Врачи долго не могли вынести вердикт»

Правильный диагноз поставили только спустя полтора года в Гомельской областной клинической больнице, куда меня привела мама. Чтобы его определить, собрали консилиум. Правда, врачи долго не могли вынести вердикт: рассеянный склероз, аномалия Киммерли – один диагноз был страшнее другого.

И они уже все собрались расходиться, так и не придя к какому-то заключению, как один из врачей подошел ко мне и спросил: «Почему ты так смотришь на меня исподлобья?» А когда он понял, что я не понимаю, о чем он говорит, громко крикнул: «Срочно! Прозериновый тест, кровь на антитела и электронейромиография!»

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Собственно, после этого все и стало ясно. Приговор – генерализированная форма миастении. Сейчас я прокручиваю в памяти некоторые моменты из жизни и понимаю, что зачаток болезни проявился намного раньше. Двоиться в глазах у меня начало еще в 17 лет. Но это происходило вспышками, отчего мне в какой-то степени было прикольно. От незнания я называла это состояние «матрицы».

А еще уже после того, как мне поставили диагноз, друзья рассказали, что у меня всегда были наполовину опущены веки и «взгляд исподлобья». А это, кстати, один из верных признаков миастении, который в итоге и повлиял на заключение врача.

Как училась жить с миастенией: «Понадобилось три года, чтобы смириться с тем, что это навсегда»

Первое время после постановки диагноза мне было максимально страшно. Особенно дикий страх вызывало слово «навсегда», так как миастения неизлечима. Можно, конечно, добиться полной ремиссии, потратив на это годы, а то и десятки лет. И, если делать все правильно, она также может продержаться десятки лет, но о болезни все равно забывать нельзя.

Таблетки в любом случае придется принимать всю жизнь. И от этого тоже было страшно, ведь врач тебе выписывает лекарства, которые не лечат, а, цитирую, «поддерживают нормальное состояние». Только поддерживают.

Глубокая депрессия, саморазрушение, бесконечные диалоги с самой собой, слезы матери и жалость окружающих – через все это мне пришлось пройти на первом этапе. А потом в один прекрасный момент я решила убрать эмоции, принять себя и ситуацию.

Удалось мне это не сразу. Из депрессии я выходила периодами: то выйду, то войду, то выйду, то войду (улыбается). Мне понадобилось три года, чтобы смириться, чтобы принять тот факт, что миастения – это навсегда. И что «да, я вот такая, и что уже с этим поделаешь?»

Добиться этого помогали близкие, друзья, любимый человек. Я как-то старалась просто жить дальше, учиться, достигать поставленных мной целей. И у меня получилось.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Что представляет собой лечение: «Гора таблеток каждый день»

На данный момент я наблюдаюсь в РНПЦ неврологии и нейрохирургии – в Беларуси это единственная клиника, где есть миастенический центр. Но, к сожалению, там работают всего 2-3 врача, которые специализируются на данном заболевании. В Москве их больше.

Например, Дмитрий Сиднев – гениальный невролог и человек с большой буквы, к которому мне удалось попасть на прием. Он дал мне много дельных советов, морально поддержал и успокоил. В Минск я уехала абсолютно счастливая и воодушевленная.

В РНПЦ я периодически прохожу обследование. Плюс этой весной мне удалили вилочковую железу (там образовалась опухоль), которая, возможно, и была первопричиной появления болезни.

А так лечение миастении заключается в том, что каждый день меня ждет гора таблеток: местинон, метилпреднизолон, калий оротат, верошпирон – 9 таблеток в сутки. На местион и метилпреднизолон в поликлинике выписывают льготный рецепт, все остальные покупаю без него. Таблеток так много потому, что одно лекарство спасает от другого, помогая не убить организм в край.

Но раньше я принимала больше препаратов. И в принципе могу сказать, что спустя пять лет это стало для меня уже как «почистить зубы утром».

Если не пить таблетки и все пустить на самотек, то рано или поздно это приведет к миастеническому кризу – это когда нарушается работа дыхательной системы и человек начинается задыхаться.

А про последствия криза говорить ни к чему – вы и сами все понимаете.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Как изменилась жизнь с миастенией: «Начинаешь больше себя беречь»

Не могу сказать, что заболевание как-то кардинально изменило мою жизнь. Скорее, подкорректировало. Ты начинаешь просто больше себя беречь, следить за своим состоянием и за тем, чего хочет твой организм. А кто сказал, что это плохо?

Живу я нормально, хоть и чувствую присутствие болезни. Но ощущение, когда тебе «всегда немножко хреново», стало уже привычным (улыбается). Проявляется у меня это чаще всего через веки, которые тяжелеют и опускаются, когда сильно напрягаю глаза. Поэтому я стараюсь всегда носить очки вне зависимости от того, есть солнце или нет.

Также стараюсь не загорать и избегать всех лекарств, заканчивающихся на «-цин». Это в случае простуды или какого-то другого недуга. Еще людям с миастенией нужно следить за своим питанием, но я особо не отказываю себе в еде. Единственное, стараюсь не есть бананы и не пить мочегонные травяные сборы.

Но миастения не мешает мне радоваться жизни, работать, развиваться творчески и вообще делать все то, что делают люди, у которых нет этого заболевания. Да и по мне с виду не скажешь, что есть проблема.

А сама я стараюсь никому об этом не рассказывать, так как люди непредсказуемы. Могут начать бояться или жалеть, чего мне не нужно.

Поэтому о заболевании знают только близкие мне люди и те, кто засек меня с горкой таблеток.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

«Ты понимаешь, что не один и тебе есть к кому обратиться»

С миастениками я общаюсь или в очереди к неврологу, или в группе, где почти три тысячи участников не только из Беларуси, но и России, Украины и стран ближнего зарубежья. И это очень здорово, что она есть, так как ты понимаешь, что не один такой и тебе есть к кому обратиться за советом.

Например, когда я шла учиться на права, то задала в группе вопрос плана: «Можно ли нам водить и как к этому относятся врачи из медкомиссии?» Комментариев было много, как и поддержки. Мне писали «дерзай», «не бойся» и много других приятных слов.

Поэтому людям, которые узнали, что у них миастения, я советую вступать в сообщества себе подобных. Но первым делом нужно проконсультироваться у нескольких врачей, а не одного, так как медицина – творчество коллективное (улыбается). Если понадобится, то съездить для этого в Москву.

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Также важно успокоить свои нервы и перестать жалеть себя. Для этого сходить на прием к психологу, не читать страхи в интернете, сублимировать. И, конечно, исправно принимать лекарства. Ведь что самое главное? Улучшить свое общее состояние. А когда вам станет легче, то сразу захочется и жить, и творить, и многое другое.

Кстати, творчество тоже отлично помогает восстановить эмоциональное состояние. Я, например, сейчас работаю видеодизайнером. Еще пишу песни, и недавно состоялся релиз моего первого трека. А в мечтах и планах на будущее у меня – выпустить альбом и собрать стадион «Динамо». Ну, и как говорят у нас в группе: «Всем ремиссии!»

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

Источник: https://citydog.by/post/ill-miasteniya/

Я живу с невидимой болезнью

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

8 апреля 2015 года мне поставили диагноз «Серопозитивный ревматоидный артрит». На тот момент мне было 29 лет. Я вышла из кабинета ревматолога, зная, что больше никогда не буду здоровой. Я даже не подозревала, что в моем возрасте можно заболеть артритом. Более того, не знала, что это за болезнь.

Я слышала о разных аутоиммунных заболеваниях, таких как рассеянный склероз, вирус иммунодефицита человека, волчанка и диабет. Но не знала, что артрит относится к той же категории.

Также я знала, что он причиняет боль: от него страдала моя покойная бабушка. Когда я была подростком, она жила с нами, потому что ей делали операцию по замене коленного сустава. Тогда я думала, что причина в ее возрасте.

Жаль, что сейчас я не могу обратиться к ней за советом.

Из-за невидимой болезни я чувствовала себя неуютно в собственной коже. Поэтому я решила украсить ее. Я сделала себя красивой, несмотря на то, что тело поражал артрит.

Мой отец — потрясающий художник, поэтом искусство всегда занимало важное место в семье. Проблемы со здоровьем не позволяют реализовать видение до конца, но я все равно люблю свои татуировки.

Некоторые старые, но в них мои воспоминания. Они для меня искусство.

Люди считают, что артрит — болезнь пожилых людей. Это не так, возраст всего лишь один из факторов

Часто, когда я сообщаю людям о своей болезни, они отвечают, что я прекрасно выгляжу и не похожа на больную. Я говорю, что у меня артрит, и вижу, как сочувствие тает в их глазах. Я знаю, что они не понимают тяжести этой болезни. Им даже говорить о ней неудобно. Представьте, каково жить с ней. Если бы они оказались на моем месте хотя бы на денек.

Читайте также:  Проблемы со сном: как решить проблему бессонных ночей

Мне постоянно говорят, что я слишком молода для этой болезни. Но я знаю, что даже младенцы могут заболеть аутоиммунным артритом. У меня есть дети, и при мысли об этом у меня сжимается сердце. Люди считают, что это болезнь пожилых. Это не так, возраст всего лишь один из факторов. Я одна из тех, кому не повезло: болезнь поразила нас в молодом возрасте.

Заботиться не только о себе

Она заставила отказаться от любимой работы косметолога. Диагноз сам по себе был страшным, но еще больше пугало то, что нужно заботиться о ребенке. Джейкобу на тот момент было два года, я растила его одна и еле сводила концы с концами. Я не выдержала и прекратила лечение.

Стресс и боль привели к нервному срыву. Я была на дне отчаяния. Я скучала по здоровой жизни, но знала, что болезнь не лечится. Лечебные препараты давали ужасные побочные эффекты. Теперь к моим двум формам артрита (остеоартрит и ревматоидный артрит) прибавилась тяжелая депрессия и невроз.

Я жила в мире боли.

Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше

Усталость не давала мне выполнять большинство бытовых задач, вроде принятия душа или приготовления еды. Я была без сил, но не могла уснуть из-за невыносимой боли.

Когда она отступала, я, наоборот, спала сутки напролет. Я видела, как это негативно влияет на родительские обязанности. Я все время была больна и нуждалась в отдыхе от сына.

Меня изводила мысль о том, что я больше не могу быть той матерью, которой была раньше.

Научиться давать отпор

Источник: http://www.psychologies.ru/story/ya-jivu-s-nevidimoy-boleznyu/

Как жить с тяжелой болезнью? — Православный журнал "Фома"

Здравствуйте! Меня зовут О… мне 15 лет. Я крещенная еще в младенчестве, но в церкви 1 год (выбрала православие и пришла в храм сознательно по своему выбору). Я хочу задать вам такой вопрос, и понять уже наконец, что к чему.
Дело в том, что я всю жизнь была очень болезненной, и реанимация чуть ли не мой второй дом.

Но этот год поистине — адский. Я непрерывно болею и здоровой была ровно 3 недели. Плюс тяжелая депрессия (НЕ физиологического характера). Пыталась с собой покончить 3 раза еще зимой.
Сейчас болею вирусом, однако в целом (по результатам многочисленных обследований) — здорова. Однако, у меня болит все и сильные проблемы с ЖКТ.

 Я прочла вот такой ответ священника на одном из православных сайтов.
Я не понимаю- это что, мой вечный (по жизни) крест? Мне что, с кровати вообще не вставать? Я хочу жить нормально, заниматься спортом, танцами, организовывать. Я не согласна с таким «крестом».

 Я в школу почти не хожу, хотя по анализам — здорова. Я устала.
И я лучше откажусь от Бога, который меня не замечает, чем буду лежать до конца своих дней.
Я начала терять доверие к православию, еще и потому что я прочла, что мол, тело — греховная вещь.

Речь, ЖКТ- так вообще то, чего быть не должно! Что пост волос и ногтей — показатель «падшести» человека. Неужели православные несут то же, что и гностики? В целом нравственные установки православия мне более чем близки.

Но не могу же я быть православной,и не верить/ненавидеть Бога!
Плюс в двух храмах проигнорировали мой крик о помощи зимой (см. выше).
Что делать?
Где истина?
Почему Бог жесток и безразличен? Мне важно знать, где правда.

 Проблема в том, что каждая вера и конфессия говорит , что у них «истина». Но я ее в упор не вижу. Как увидеть, и смотреть на этот объективно? Жду скорого ответа.

На письмо отвечает Михаил Хасьминский — руководитель православного Центра кризисной психологии при храме Воскресения Христова на Семеновской в Москве

9 шагов научиться жить с неизлечимой болезнью

Три попытки суицида говорят о возможности наличия серьезной депрессии, а может и о духовной распущенности человека. Вы дошли до состояния, в котором уже смотрели в бездну, однако Бог Вас каждый раз спасал. В Вашей ситуации скорее всего нельзя ждать мгновенного чуда: пришла в храм, крестилась — и стала здоровой.

Необходимо набраться терпения и понять, что выздоровление — это сложный и долгий путь. Также стоит помнить, что Вы живы, Вы можете задавать вопросы, можете лечиться, у Вас не терминальная стадия рака. Если Вы сходите в любой онкологический центр, то увидите людей, в том числе своего возраста и младше, которые страдают гораздо сильнее.

И тут уже стоит спросить не «Почему Бог мне такие испытания дает?», а «Почему мне Бог дает меньше испытаний, чем им?».

Однако я не считаю, что Вам стоит, прекратить попытки вылечиться, а только благодарить Господа за болезнь. Бог дает всем по силам, и благодарить Его надо за все, но также, как сказано в книге Сираха[1], Бог дает врача и лекарство. Конечно, нужно продолжать искать подходящий способ лечения.

Я бы посоветовал, прежде всего, обратиться к специалистам в области психического здоровья. Депрессия может приводить к нарушениям сна, ухудшению аппетита, ослаблению иммунитета, а при снижении иммунитета начинают проявляться и различные заболевания, и хронические, и вирусные.

Возможно что причины этого состояния психосоматические. Вы можете обратиться к нам в Центр кризисной психологии, и будем вместе разбираться в проблеме. Некоторые люди годами ищут своего врача.

Я знаю случаи, когда очень болезненным в детстве и молодости людям Господь даровал редчайшее здоровье в зрелом возрасте и старости.

Что же касается убеждения о том, что «тело — это греховная вещь», я бы, наоборот, сказал, что тело в православии — храм души. Если бы тела были греховны по своей природе, то стали бы мы припадать к мощам святых? Каждого из нас Господь воззвал из небытия и дал нам тело.

Православие воспитывает человека, у которого дух, душа и тело находятся в гармонии, и в лечении нельзя пренебрегать ни одной из этих составляющих. Но начинать все же надо с обращения к собственной душе.

Не стоит сдаваться, но и нельзя роптать, нужно попытаться узнать волю Божью.

[1] Почитай врача по надобности в нем, ибо Господь создал его, и от Вышнего — врачевание. Господь создал из земли врачевства, и благоразумный человек не будет пренебрегать ими. Для того Он и дал людям знание, чтобы прославляли Его в чудных делах Его: ими Он врачует человека и уничтожает болезнь его.

Приготовляющий лекарства делает из них смесь, и занятия его не оканчиваются, и чрез него бывает благо на лице земли. Сын мой! В болезни твоей не будь небрежен, но молись Господу, и Он исцелит тебя. Оставь греховную жизнь и исправь руки твои, и от всякого греха очисти сердце.

Вознеси благоухание и из семидала памятную жертву и сделай приношение тучное, как бы уже умирающий; и дай место врачу, ибо и его создал Господь, и да не удаляется он от тебя, ибо он нужен.

В иное время и в их руках бывает успех; ибо и они молятся Господу, чтобы Он помог им подать больному облегчение и исцеление к продолжению жизни. (Сир. 38: 1-2, 4, 6-14).

Источник: https://foma.ru/kak-zhit-s-tyazheloy-boleznyu.html

Как научиться жить с неизлечимой болезнью — полезные советы и лайфхаки на Нямкин.ру

Многие хронические болезни можно научиться контролировать. Но для этого необходимо следовать рекомендациям врача. Однако существуют и такие заболевания, которые не поддаются контролю, да к тому же во многом ограничивают пациента. Нередко из-за этого человек перестаёт верить в смысл жизни.

Многое, конечно, зависит от того, насколько сильным духовно является человек, а также от того, как его поддерживают окружающие, в том числе близкие и родственники.

Согласно медицинской статистике, каждый четвёртый пациент с хронической болезнью страдает от депрессии. При этом остальные нередко пребывают в плохом настроении.

Вот и получается замкнутый круг: неизлечимая болезнь вызывает депрессию, которая, в свою очередь, лишь усиливает симптомы заболевания. Также она уменьшает эффективность лечения и ухудшает прогноз.

Депрессия от хронической болезни

На психику пациента с неизлечимой болезнью постоянно оказывают негативное влияние многие факторы. К ним относятся физические боли, изменяющаяся внешность, а также разрушительный метод лечения, например, необходимость провести операцию.

А у тех, кто лежит в больнице, подавленное состояние вызывает отсутствие рядом близких. Кроме того, упадническое настроение появляется, когда человек видит, как страдают другие.

Ситуация становится ещё хуже, когда по причине болезни человек перестаёт быть тем, кем он был будучи здоровым. Например, нередко от женщины уходит муж. А мужчина, соответственно, может потерять жену. Также из-за хронического заболевания нередко приходится лишаться своей работы.

Влияние депрессии на состояние больного

А при сочетании этих факторов депрессия только нарастает, оказывая значительное негативное влияние на и без того не самое лучшее состояние больного. Поэтому становится труднее соблюдать рекомендации лечащего врача. В целом лечение становится менее эффективным. И период восстановления становится значительно длиннее.

Согласно проведённым исследованиям, пациенты, впавшие в депрессию, гораздо хуже достигают положительных результатов в реабилитации. Зачастую они сами отказываются возвращаться на свою работу и стараются как можно скорее уйти на пенсию по инвалидности.

Стадии примирения с диагнозом

Как только человек узнает от врача о том, что он неизлечимо болен, в его голове сразу же возникает множество вопросов. Будущее сразу же начинает казаться ему каким-то тёмным и мрачным. По уверениям психологов, это вполне нормальная реакция. И перед тем, как человек смирится со своим диагнозом, он должен пройти несколько стадий. Главное, ни на одной из них не задержаться надолго.

1. Шок

Поначалу пациент пребывает в шоке. На этом этапе рекомендуется заняться самостоятельным изучением своей болезни.

2. Агрессия

На второй стадии человек начинает понимать, что болезнь теперь стала неотъемлемой частью его жизни и поэтому часто начинает злиться на природу, на себя, на окружающих. Но нужно постараться сдерживать себя и не расходовать энергию понапрасну. Если уж на что-то и злиться, то на саму болезнь, и ни на что больше.

3. Сделка

Третью стадию психологи называют сделкой. На этом этапе человек делает попытки смириться со сложившейся ситуацией. Он заключает что-то вроде сделки со своим подсознанием. В нём просыпается вера в сверхъестественные силы.

Он начинает обращаться к знахарям, посещать храмы и т. д. Конечно, делать это никто не запрещает. Тем более в таком случае только усиливается вера в лучшее.

Главное, не переусердствовать и не довести это дело до нездорового фанатизма.

4. Депрессия

И вот на четвёртой стадии начинается депрессия. Это состояние – самый главный враг. И нужно приложить все усилия для того, чтобы его побороть. О том, как бороться с депрессией, будет рассказано ниже.

5. Принятие

И если больной смог пережить депрессию, то на заключительной стадии он, наконец, примет ситуацию такой, какая она есть и смирится со своим положением.

Как улучшить жизнь с хронической болезнью? 


Чтобы смириться с неизлечимой болезнью, а также с теми ограничениями, которые она вносит в жизнь, нужно много времени.

И чем более сильным духовно является человек, тем быстрее он сможет достичь желаемых результатов, и, возможно, даже каким-то чудом, несмотря на все предсказания врачей, полностью избавится от этого недуга.

Но этого ничего не произойдёт, если бездействовать и тем более, если не верить в лучшее. Прежде всего, нужно попытаться закрыть глаза на то, что болезнь невозможно вылечить. Следующие правила помогут это сделать.

1. Не нужно скрывать

Если открыто говорить о своём заболевании, то это его укротит. Конечно, болезнь может быть такой, что рассказать о ней малознакомым людям будет довольно трудно. Но уж от родственников и самых близких не нужно ничего скрывать.

2. Нужно пережить отрицательные чувства

Не стоит также скрывать от окружающих свои чувства. Не лишним будет рассказать о своих страхах.

3. Просьба о помощи

При необходимости не нужно стесняться просить окружающих помочь. Конечно, не стоит беспокоить всех подряд, да ещё и по незначительным поводам. Но если действительно требуется чья-то поддержка, то стеснению в этом случае не место.

4. Консультация с врачом

Кто как не врач лучше всех может понять пациента и помочь ему. Стоит поговорить с врачом и во время беседы задать ему все самые волнующие вопросы. Обязательно нужно рассказать ему о своих чувствах и о том, что больше всего вызывает страх.

5. Активность

Несмотря на болезнь, нужно стараться как можно дольше оставаться активным. Важно прекратить демонстрировать самому себе, а заодно всем окружающим своё недовольство. Нужно постараться прекратить играть роль пострадавшего.

Лучше всего продолжать жить так, как будто никакой болезни нет: работать, отдыхать, радоваться жизни. И чем насыщеннее интересными событиями будет жизнь, тем лучше.

6. Нужно научиться радоваться даже мелочам

Даже небольшой успех должен вызывать радость, то есть эмоции, которые противоположны упадническому настроению. Если какое-то мелкое дело увенчалось успехом, то это уже должен быть большой повод для радости.

7. Нужно баловать себя небольшими радостями

Не стоит отказываться от тех жизненных планов, которые были продуманы ранее, когда ещё ничего не было известно о болезни.

Все задачи, которые были поставлены и те важные цели, для достижения которых, возможно, было сделано уже немало, нужно продолжать выполнять и достигать. Да, возможно, придётся делать это чуть медленнее, чем раньше. Не исключено, что придётся что-то значительно изменить. Может быть, планы придётся немного перестроить. Но цели меняться не должны.

8. Внешность

Насколько бы серьёзной ни была болезнь, не нужно забывать о своём внешнем виде. Ведь пренебрежение внешностью ухудшает самочувствие.

9. Нужно следить за реакциями организма на те или иные раздражители

Важно обращать внимание на то, как организм реагирует на те или иные факторы, оказывающие на него влияние. Например, начиная принимать новый медицинский препарат, прописанный недавно врачом или приобретённый без рецепта, необходимо тщательно проследить за своим организмом и сделать необходимые выводы.

Читайте также:  Сотрясение мозга у ребенка – симптомы и возможные осложнения

Уныние – это основной враг больного человека. Если постоянно унывать, то болезнь будет только прогрессировать. Ни в коем случае нельзя допускать хандру.

Нужно стараться всеми силами избавляться от плохого настроения и вести себя так, будто никакой болезни нет. Её необходимо просто выкинуть из головы.

И всегда должно оставаться место для надежды на то, что заболевание и впрямь однажды исчезнет. 

Источник: https://nyamkin.ru/advice/kak-nauchitsya-zhit-s-neizlechimoy-boleznyu

Помогите, пожалуйста, как смириться со страшной болезнью и жить дальше?

50 ответов

Последний — 10 апреля 2019 г., 12:35 Перейти

Гость

Жить каждый день как последний. И не трастить деньги на лечение если у вас допустим рак 3 стадия.

Гость

Что за чушь. Процент излечения 3 стадии достаточно высок, нельзя ставить на себе крест.

Гость

Что за чушь. Процент излечения 3 стадии достаточно высок, нельзя ставить на себе крест.

Гость

я считаю бесплодие страшная болезнь. вы бы хоть сказали диагноз, чтобы было что советовать да поддержать

эгоистка

вы явно горя не хавали .. бесплодие это мелочи жизни по сравнению с болезнями

Гость

вы явно горя не хавали .. бесплодие это мелочи жизни по сравнению с болезнями

Настя

У меня гиперплазия надпочечников, очень тяжелое проявление этой болезни. К тому же, были подозрения на злокачественную опухоль. Иногда состояние чуть улучшается, но вскоре опять начинается ад.Просто отчаяние иногда доводит до крайности.Всем спасибо за поддержку и добрые слова!

Гость

+100000000000000Я бы легко согласилась быть бесплодной, лишь бы ничем не болеть! и чтоб убрали ту болезнь от какой я сейчас страдаю((((((((((((((((

Настя

У меня гиперплазия надпочечников, очень тяжелое проявление этой болезни. К тому же, были подозрения на злокачественную опухоль. Иногда состояние чуть улучшается, но вскоре опять начинается ад.Просто отчаяние иногда доводит до крайности.Всем спасибо за поддержку и добрые слова!

Настя

Нет, мне 27, я не замужем.

Гость

+100000000000000Я бы легко согласилась быть бесплодной, лишь бы ничем не болеть! и чтоб убрали ту болезнь от какой я сейчас страдаю((((((((((((((((

Настя

У меня гиперплазия надпочечников, очень тяжелое проявление этой болезни. К тому же, были подозрения на злокачественную опухоль. Иногда состояние чуть улучшается, но вскоре опять начинается ад.Просто отчаяние иногда доводит до крайности.Всем спасибо за поддержку и добрые слова!

Настя

У меня гиперплазия надпочечников, очень тяжелое проявление этой болезни. К тому же, были подозрения на злокачественную опухоль. Иногда состояние чуть улучшается, но вскоре опять начинается ад.Просто отчаяние иногда доводит до крайности.Всем спасибо за поддержку и добрые слова!

Новые темы

Анюта

Не боись! У #41 вон шизофрэния, а бодрость духа не теряет!

Гость

Всегда есть кому еще хуже чем нам

Настя

Когда ты молода, и так хочется радоваться жизни как твои сверстники.

Источник: http://www.woman.ru/psycho/medley6/thread/4540614/

Как научиться жить с болезнью. Как бороться с тяжелой болезнью? Как помочь самому себе

22.08.2019

Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях — и несколько месяцев.

Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс — нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года — разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет — никто не знает).

У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо «продышать» боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то.

Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза… ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается — не спрашивайте, сама не знаю.

Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении).

Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, «бухаю» (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ).

Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию — я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди — никто не знает. И я тоже! А самое главное — я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется — вы потом поймете, о чем я.

В России существует более 40 тысяч неизлечимо больных детей, которым не в состоянии помочь врачи, ведь их возможности не безграничны. Неизлечимая болезнь резко меняет жизнь больного ребенка, но вопреки всему он должен развиваться, мечтать и осуществлять свои планы. Помогать ему в этом дело рук окружающих его людей, друзей и его самого.

Как это можно вынести?

Попробуем хоть на секунду представить жизнь человека
с неизлечимым заболеванием. Например, ребенок с врожденной мышечной дистрофией или с парализованными конечностями.

Он испытывает трудности при движении, часто падает, с трудом поднимается. Рано или поздно он становится обездвижен.

И остается сидеть дома один на один со своим недугом: беспомощный, подавленный, одинокий, лишенный друзей и всех детских увлечений.

Из-за хронической болезни ты можешь почувствовать себя узником собственного тела.

А ребенок с инсулинозависимым сахарным диабетом страдает от внезапных приступов слабости, частых головокружений, постоянной жажды, энуреза. Ему необходимо всю свою жизнь делать по несколько уколов в день, следить за уровнем сахара в крови, посвящать все свое время лечению.

Детей с пороком сердца мучают частые болезни, внезапные обмороки, постоянная одышка даже при минимальном напряжении, вялость, нежелание и невозможность активно двигаться
. Иногда требуется проведение операции, при этом врачи не могут гарантировать полное излечение.

Ребенку или подростку очень трудно это выдержать, особенно, когда подрастая, он начинает понимать разницу
между жизнью здорового человека и своим немощным существованием. Часто близкие люди больного сами ощущают безвыходность положения, огромное замешательство, непонимание куда двигаться. Они ищут ответ на вопрос: как реально можно помочь своему ребенку?

Неизвестность пугает больше всего. Узнай о своей болезни как можно больше. Если тебе что-то неясно, спроси у врача.

Практическая и психологическая помощь окружения больному ребенку

Вот несколько практических советов
близким неизлечимо больного ребенка, как им себя вести, чтобы оказать ему реальную помощь.

  • Создайте спокойную дружелюбную атмосферу
    дома и, в первую очередь, обеспечьте ребенку хороший уход и своевременную поддержку в выполнении бытовых и физиологических нужд.
  • Неукоснительно и своевременно осуществляйте все медицинские назначения
    , все предписанные врачом процедуры и лечение, это избавит ребенка от лишних огорчений.
  • Оберегайте душевное спокойствие ребенка
    , ведь он очень уязвим и раним в своем состоянии, не нужно осведомлять его о возможном ухудшении здоровья.
  • Если ребенку хочется поговорить о своем недуге, послушайте его
    , объясните, что не все так плохо, как ему кажется. А если хочет побыть в молчании, просто посидите рядом с ним, подержите за руку.
  • Интересуйтесь
    , не нужно ли ребенку что-нибудь: вещь, книжка, еда, питье. Может, есть какое-то небольшое желание, выполнение которого порадует его. Постарайтесь выполнить его.
  • Очень полезны разговоры на духовные темы
    . Объясняйте, что мы должны учиться любить свою жизнь, людей и себя, несмотря ни на какие испытания. Эта любовь и есть самый главный смысл нашей жизни. Обретя ее в сердце, мы будем счастливыми, независимо от обстоятельств нашей жизни.
  • Говорите с ребенком, как со здоровым человеком
    , без жалостливых интонаций. Рассказывайте ему об увлекательных книгах, кинофильмах, передачах, обсуждайте его увлечения, хобби.

Главное, не прекращайте общение с ним, не оставляйте ребенка наедине со своим недугом. Укрепляйте в нем веру в выздоровление и возвращение к нормальной жизни.

Помогая другим, ты помогаешь самому себе!

Самое страшное, когда тяжелый недуг сопровождается разрывом прежних связей, отчуждением друзей. Они вроде бы и сочувствуют, но не знают, как себя правильно вести с больным. Поэтому начинают сторониться, избегать контактов, общения. Вот несколько правил
общения с больным человеком.

  • Не следует отрицать и пытаться изменить чувства больного, лучше просто выслушать их, даже если они вам не понятны, иначе больной замкнется в себе и будет молчать. Когда вы начнете больше слушать, чем говорить, могут возникать длительные паузы в общении, не стоит их пугаться. В это время происходит огромная душевная работа. Периодическое молчание подтолкнет человека, замкнувшегося на своих переживаниях, делиться ими, что облегчит его душу.
  • Не забывайте, ваши чувства и мысли совершенно другие, вы заняты повседневными заботами, а больной человек ищет смысл своего существования. Будьте терпимы к этой огромной разнице.
  • Не следует вести себя с больным, как с полностью беспомощным человеком. Поэтому давайте возможность ему выполнять посильные дела и поощряйте в их выполнении.
  • Находите совместные интересные занятия, отвлекающие от болезни. Чем больше приятных минут в жизни больного человека, тем меньше грустных мыслей, погружающих его в переживания.
  • Отмечайте малейшие изменения в лучшую сторону в состоянии больного и покажите ему, как это радостно для него и для вас.

Самое главное, что могут сделать окружающие – это дать понять больному, что верят в возможность его выздоровления.

Учимся жить с неизлечимой болезнью

Что делать, если в твою жизнь вошла неизлечимая болезнь, как помочь себе самому?

  • Научись правильно относиться к своему недугу
    . Принимая свою болезнь без паники и уныния, ты высвобождаешь скрытые ресурсы собственного организма и делаешь первый шаг к исцелению.
  • Помни, что даже с неизлечимой болезнью можно продолжать жить
    полноценной жизнью,заниматься любимым делом, творчеством, расти духовно. Поразмышляй, зачем тебе дана болезнь? Научись любить себя, людей и саму жизнь. Жизнь любит тех, кто любит ее.
  • Скажи себе, что в жизни бывают ситуации и потяжелей. Избавься от жалости к себе
    и пресекай попытки окружающих жалеть тебя. Почитай статьи про людей, которые не сдавались, даже будучи без рук и без ног, и принимали участие в спортивных состязаниях.
  • Делай все возможное
    , чтобы помочь себе преодолеть недуг: правильно питайся, больше бывай на свежем воздухе, выполняй посильные физические упражнения и все необходимые врачебные предписания. Изучай альтернативные методы лечения, народную медицину, борись за свое здоровье.
  • Не зацикливайся на болезни
    и текущем моменте. Смотри в будущее, не бойся мечтать, ставь перед собой реально достижимые, пусть даже небольшие цели и добивайся их выполнения.
  • Старайся жить так, чтобы приносить пользу окружающим
    . Найди в себе силы делать добрые дела, и твоя жизнь наполнится новым смыслом. Ты изменишь положение слабого беспомощного человека на положение востребованного и нужного людям.
  • Не замыкайся в себе
    , учись общаться с людьми, с друзьями, стань любознательным, узнавай, чем интересуются окружающие. Находи для себя интересные вдохновляющие занятия.
  • Следи за своим мышлением
    : избегай ненависти, осуждения, злословия, зависти, уныния и других недостатков. Негативные эмоции и ошибочные убеждения, отнимают много жизненной силы, а она нужна тебе для осуществления твоих прекрасных целей и совершения добрых дел.

Если сумеешь следовать всем этим советам, то исход болезни в меньшей степени будет зависеть от докторов и лекарств, ты сам станешь врачевателем своего недуга. Для истинных жизнелюбов неизлечимых болезней не существует!

  1. Чтобы сохранять положительный настрой, я буду делать следующее: …
  2. Одна из достижимых целей для меня — это …
  3. Проще относиться к недопонимаю и насмешкам окружающих мне поможет …
  • Как можно помочь человеку, страдающему от тяжелой болезни?
  • Если у тебя хроническое заболевание, как положительные эмоции помогут тебе приспособиться к такой жизни?

Многие хронические заболевания можно легко взять под контроль, если полностью соблюдать рекомендации врача. Другие не дают себя контролировать, вносят много ограничений в жизнь больного, а иногда приводят к потере веры в смысл жизни.

Конечно, многое зависит от нашей психики и поддержки, которую мы получаем от семьи и друзей. Но, медицинская статистика показывают, что, по крайней мере, один из четырех человек с хроническим заболеванием страдает от депрессии , а большинство каждый день сталкивается со снижением настроения .

Образуется замкнутый круг: хроническая болезнь провоцирует депрессию, депрессия усиливает симптомы основного заболевания, снижает эффективность терапии и ухудшает прогноз заболевания.

Хроническая болезнь способствует развитию депрессии

На психическое состояние больного оказывают влияние многие факторы: физическое страдание, изменения во внешности, вызванные болезнью, разрушительный способ лечения, например, необходимость проведения операции.

У пациентов больницы подавленное настроение вызывает отдаление от близких. Наблюдение за страданиями других больных. Ситуация ухудшается, когда в результате заболевания человек теряет социальную роль: жены, мужа, начальника.

Нарастающее депрессивное состояний влияет на физическое состояние больного. Затрудняет соблюдение рекомендаций врача, ослабляет эффективность лечения и значительно увеличивает период восстановления.

Исследования показывают, что депрессивные больные достигают существенно хуже результатов в реабилитации, чаще отказываются от возврата на работу, пытаются выйти на пенсию по инвалидности.

Читайте также:  Химические ожоги – первая помощь в случае ожога кожи или глаз

9 шагов, научиться жить с неизлечимой болезнью

Примирение с хроническим заболеванием и ограничениями, которые оно несёт с собой, требует времени. Здесь ничего не происходит сразу, потому что невозможно без возражений принять новую ситуацию.

Следующие правила помогут наладить жизнь
:

  1. Старайтесь открыто говорить о своей болезни
    . Это её укрощает, лишает демонического влияния. Не скрывайте диагноз от близких.
  2. Позвольте себе пережить горе, гнев, страх
    . Открыто говорите, что Вы чувствуете и чего боитесь.
  3. Не стесняйся просить помощи
    , если Вам это нужно, но не беспокойте других по малейшему поводу.
  4. Поговорите с врачом
    , попросите объяснить волнующие Вас вопросы, говорите о страхах и настроении.
  5. Так долго, как это возможно, будьте активны
    , постарайтесь выйти из роли пострадавшего.
  6. Научитесь получать радость
    от мелких дел, мелких успехов.
  7. Устраивай себе маленькие радости
    , не отказываться от прежних планов, даже тогда, когда их реализация требует определенных изменений.
  8. Не пренебрегайте своей внешностью
    – это также улучшает самочувствие.
  9. Следите за своим организмом
    , как он реагирует на новые препараты, но не прислушивайтесь к каждому мелкому недомоганию.

Изменения в психике больного меняют отношения с близкими

Хроническое заболевание одного из членов семьи отражается на всех членах семьи, порождает конфликты, ведет даже к распаду союза.

Иногда больные люди оскорбляют других, как будто пытаются отыграться за собственные страдания. Очень часто причиной такого поведения является именно депрессия – недиагностированная, и, следовательно, нелеченная.

Депрессия проявляется тоской, колебаниями настроения , приступами плача, раздражительностью, приступами гнева, пессимизмом. Больной имеет проблемы с быстрым принятием решений, не может сосредоточиться, отказывается от личной жизни, иногда начинает упорно думать о смерти.

Бывает, что неизлечимо больной человек находит радость в жизни, хочет использовать её, жить достойно, познавать новые вещи. Однако, чаще такие пациенты склоняются в сторону саморазрушения, уничтожения самих себя. Для семьи это огромная нагрузка и бывает, что дети или партнер больного также начинают впадать в депрессию.

Напряжение нужно снять, но без саморазрушения

Концентрация внимания на болезни часто делает так, что пациент не замечает изменений в своей психике, не видит, что помимо тела страдает также душа.

Пациент не ищет помощи у специалиста, но пытается отвести все горести «известными» способами. Берётся за сигареты, алкоголь, наркотики или транквилизаторы. Такая депрессия формирует опасное поведение. Это путь в никуда – всегда приводит к ухудшению состояния здоровья.

Пациент должен поговорить с психиатром, который определит лучшее лечение, а также поможет в проведении психотерапии.

Моя история короткая. Неизлечимо и смертельно больна. Как с этим жить? Всё потеряло смысл, апатия, ни к чему не лежат душа и руки. Часто плачу. Отчаяние. К жизни интерес утерян. Как мне принять мою болезнь и вернуть хотя бы частично радость жизни?Поддержите сайт:

Татьяна, возраст: 50 / 30.11.2014

Отклики:

Если крещена — исповедуйтесь, причаститесь. Исповедуйте уныние, отчаяние. Поговорите со священником. Молитесь, молитесь как можете, своими словами.
Много ответов на вопросы на этом сайте http://azbyka.ru/ Есть форум, где можно задать вопросы батюшкам.
Вот еще неплохой сайт http://www.ioann.ru/

Помоги вам Боже, Татьяна!

Источник: https://www.gestationpage.ru/kak-nauchitsya-zhit-s-boleznyu-kak-borotsya-s-tyazheloi-boleznyu-kak/

Не спрашивайте "за что": как жить с ребенком, который смертельно болен

Детский хоспис, ныне расположенный вблизи Боровлян, в этом году отметит четверть века. Столько времени тут поддерживают неизлечимо больных детей и матерей, которые учатся делать их жизни лучше.

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии.

В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело.

Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

© Sputnik / Ирина Букас

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате».

Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате.

Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

© Sputnik / Ирина Букас

Новое здание детского хосписа «Лесная поляна» было открыто летом 2016 года — средства на него собирала вся страна

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

© Sputnik / Ирина Букас

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало, нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные.

Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить.

С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

© Sputnik Констанция Ждановская

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще.

Поймите, есть больно, а есть плохо.

Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку», – говорит она.

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит наконец без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

Сергей Пушкин

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую.

Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них.

Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова.

Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся.

Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски.

Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

© Sputnik / Ирина Букас

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят — они обязательно сбудутся.

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована.

Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять.

Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Источник: https://sputnik.by/society/20190131/1039839963/Ne-sprashivayte-za-chto-kak-zhit-s-rebenkom-kotoryy-smertelno-bolen.html

Ссылка на основную публикацию